Setembro Roxo: um alerta para a Fibrose Cística

O mês de setembro, conhecido pelas campanhas de prevenção ao suicídio (clique e leia aqui o nosso texto sobre Setembro Amarelo), também é lembrado por outro movimento, tão importante quanto: o “Setembro Roxo”. A iniciativa tem como objetivo alertar sobre uma doença genética que atinge cerca de 3 mil brasileiros: a Fibrose Cística, também conhecida como a Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose. Rara e ainda sem cura, ela atinge uma a cada 7 mil crianças no Brasil.

O que é?

É a soma de dois genes imperfeitos, um do pai e um da mãe, que podem resultar na Fibrose Cística no bebê. Essa condição acaba prejudicando o transporte de íons celulares e com isso a hidratação dos mucos pulmonares é afetada, impactando a atuação dos alvéolos pulmonares que mais espessos, acabam ficando propícios a infecções. No sistema digestivo, afeta a produção de enzimas digestivas, dificultando absorção de nutrientes e gorduras, causando déficit de vitaminas e perda de peso. Como explica o Dr. Dráuzio Varella no vídeo abaixo.

Sintomas

A Fibrose Cística apresenta diversos sintomas que são comuns também em outras doenças.

O Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística suspeita que exista muito mais pessoas com a doença, já que a suspeita para investigar a patologia é um dos maiores empecilhos hoje no Brasil. Alguns sintomas são:

• Tosse Crônica
• Pólipos nasais
• Pneumonia de repetição
• Dificuldade para ganhar peso e estatura
• Diarreia ou fezes gordurosas
• Suor mais salgado que o normal

Como diagnosticar

O diagnóstico é feito por meio de exames, inclusive ao nascer. O Teste do Pezinho, por exemplo, é um deles.

Além do pezinho, há o teste de suor. Após coletar o suor, o exame avalia se há maior concentração de sal do que o normal, o que pode revelar um forte indício da doença. E por último, o teste genético, em que se procuram mutações patogênicas.

Setembro Roxo

As dificuldades para diagnosticar a doença fizeram com que o Setembro Roxo fosse criado.

A campanha foi idealizada, com base no dia mundial da Fibrose Cística (8 de setembro), para alertar e orientar as pessoas a descobrirem cada vez mais cedo o problema. Quando não se tinha o conhecimento precoce, a expectativa de vida do paciente era de 15 anos. Hoje em dia, com acompanhamento mais próximo e por mais tempo, a longevidade mudou, passando dos 40 anos.

Tratamento

Como é uma doença crônica, o acompanhamento médico é feito por várias etapas e com muitos procedimentos.

• Uso de medicamentos
• Reposição de enzimas
• Inalação
• Suporte nutricional
• Suplementação
• Fisioterapia
• Atividades físicas

A importância de um acompanhamento médico é fundamental. Seguir todas as etapas garante uma melhor qualidade de vida para o paciente, como retrata a prática do dia a dia.

No início de 2020, uma paciente com Fibrose Cística foi orientada pelo seu médico a realizar constantes sessões de fisioterapia, além de contar com um sistema de homecare que atendesse suas necessidades. Porém, a seguradora de saúde não apenas quis limitar o número de sessões de fisioterapia como recusou cobertura ao homecare indicado. Procurando um auxílio legal, obteve Êxito em ter o seu tratamento integralmente coberto.

A indicação técnico-médica, bem como uma assessoria jurídica especializada, são fundamentais para que o portador da doença tenha acesso ao tratamento indispensável à manutenção de sua saúde e vida digna.