Considerada uma doença rara, a Fibrose Cística atinge cerca de 70 mil pessoas em todo mundo. No Brasil, dados do Registro Brasileiro de Fibrose Cística estimam cerca de 3.500 casos.
Genética e crônica, ela afeta principalmente a região pulmonar, além do pâncreas e o sistema digestivo, sendo mais comum no período da infância. Seus principais sintomas são: pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, e diarreia. O seu diagnóstico pode ser realizado por intermédio do chamado Teste do Pezinho, logo que a criança nasce, entre o terceiro e sétimo dias de vida ou por um teste genético.
O tratamento da doença consiste essencialmente na realização de fisioterapia respiratória diária, que contempla exercícios para ajudar na limpeza do pulmão. Médicos e especialistas afirmam que, se realizado corretamente e todos os dias, esse tratamento poderá garantir uma melhora na qualidade de vida dos pacientes.
As operadoras de plano de saúde são obrigadas a arcar com todos os gastos relacionados ao tratamento da doença, conforme decisões emitidas pelo Tribunal de Justiça do Estado de São Paulo. Além da cobertura de todo o tratamento, inclusive em regime de internação residencial (home care), medicamentos como o Orkambi devem ser custeados ainda que não estejam contidos no rol da ANS, caso prescritos pelo médico que acompanha o paciente.
Em caso de negativa pelas operadoras de plano de saúde, tanto em relação aos tratamentos (como a fisioterapia) quanto aos medicamentos, o paciente ou seus responsáveis devem buscar auxílio de advogados especializados, com o objetivo de obter seus direitos na Justiça.